Di kamar Rumah Sakit Anak Lucile Packard di Universitas Stanford, tumpukan buku berwarna merah muda cerah berjudul “Neon Jane” dapat ditemukan di antara perlengkapan medis yang biasa. Ada tumpukan yang sangat besar di kantor Pamela Simon, yang semakin hari semakin menipis. Banyak pasien kankernya pulang dengan membawa salinannya — teman baru untuk tertawa dan menangis.
“Hal ini menyentuh hati para pasien, karena banyak dari mereka ingin melupakannya, terus melanjutkan hidup setelah mengidap kanker, dan melanjutkan hidup, namun itu tidak semudah itu,” kata Simon, seorang praktisi perawat di rumah sakit dan koordinator program untuk Stanford Adolescent dan Program Kanker Dewasa Muda (SAYAC). “[Neon Jane] menunjukkan bahwa pengalaman kanker mereka menjadi bagian dari diri mereka.”
“Neon Jane,” sebuah novel semi-otobiografi yang diterbitkan oleh Maia Evrigenis pada tahun 2022, menggambarkan pengalaman penulis menjalani pengobatan dan remisi kanker, masa di mana kanker tidak lagi ada dalam sistem seseorang. Buku tersebut kini dibagikan secara gratis kepada pasien di Rumah Sakit Anak Lucile Packard, rumah sakit yang sama tempat Evrigenis dirawat karena leukemia saat masih kecil.
Evrigenis mengatakan konsep di balik “Neon Jane” telah ada dalam pikirannya sejak pengobatan kankernya dimulai pada usia 13 tahun. Selama pengobatan, dia menyadari tidak adanya acara, buku, dan film yang dapat dia pahami dengan baik karena penggambaran media yang sensasional tentang “Neon Jane”. kondisi medis.
“Saya merasa banyak cerita kanker di Hollywood yang bercerita tentang romansa dan adegan medis yang sangat besar dan dramatis ini,” kata Evrigenis. “Itu tidak benar-benar mewakili pengalaman kanker remaja dan dewasa muda yang saya alami.”
Salah satu pengalaman ini termasuk menjalani remisi, perjalanan lain yang membuat Evrigenis merasa disorientasi, katanya. Setelah pengobatan, dia menemukan sistem pendukung di SAYAC, sebuah kelompok yang didirikan oleh Simon pada tahun 2015 yang berfokus pada mendukung dan mendidik kaum muda dan remaja yang menghadapi kanker.
“Itu merupakan cara yang bagus untuk terhubung dengan orang lain tentang pengalaman unik yang dialami para penyintas kanker,” kata Evirgenis. “Saat Anda terlempar kembali ke dunia nyata, namun Anda memiliki semua kenangan medis dan beberapa di antaranya traumatis, beberapa di antaranya indah.”
Evrigenis menuliskan pengalaman medisnya dalam “Neon Jane,” yang juga membantunya menemukan rasa kebersamaan dengan orang lain yang menderita kanker setelah dipublikasikan.
“Proses menulis sungguh sepi karena saya tidak tahu bahwa ada begitu banyak orang yang merasakan hal yang sama dengan saya,” katanya. “Saya sendirian menulis buku saya, sedih dengan perasaan saya. Sekarang saya menyadari bahwa banyak orang yang selamat merasakan hal yang sama dengan saya.”
Kehidupan setelah diagnosis
Anuj Nanavati, yang didiagnosis menderita Limfoma non-Hodgkin pada tahun 2015, pertama kali menemukan “Neon Jane” saat berpartisipasi dalam SAYAC. Seperti Evrigenis, Nanavati merasa frustrasi dengan penggambaran kanker di media dan menganggap novel tersebut mudah untuk dipahami.
“Ketika saya membaca [Neon Jane] Saya pikir, Tuhan, ini jelas jauh lebih realistis,” kata Nanavati. “Saya pikir orang-orang mempunyai kesalahpahaman tentang kanker dan pengobatan kanker, dan saya pikir bahkan demikian [TV] menunjukkan kilap di atasnya.”
Nanavati mengatakan penggambaran media tentang kanker gagal menangkap kompleksitas dalam mempertahankan kehidupan biasa selama dan setelah pengobatan.
“Saya selalu memberi tahu orang-orang bahwa menjalani kemoterapi adalah bagian pengobatan yang mudah,” katanya. “[It’s] semua dinamika sosial, semua penyesuaian dalam kehidupan sehari-hari yang kini harus Anda waspadai.”
Buku ini juga berdampak pada para dokter. Simon, yang merawat Evrigenis, mengatakan buku tersebut merupakan pengingat bagi dia dan profesional kesehatan lainnya bahwa pasien memiliki kehidupan di luar kondisi mereka. Penting untuk secara proaktif mengajukan pertanyaan tentang langkah selanjutnya dalam hidup bersama pasien, katanya.
“Saat kami merawat pasien kanker, Anda mempelajari apa yang perlu Anda lakukan. Anda memperlakukan mereka dengan memberikan mereka kemo, tapi terkadang kita tidak selalu melihat semua hal di luarnya,” kata Simon. “Satu-satunya cara untuk melakukan hal tersebut adalah dengan mengetahui isu-isu tersebut dan dapat membicarakannya… Saya rasa buku Maia banyak membahas hal-hal tersebut.”
Menemukan kekuatan dalam mendongeng
Meskipun genre bukunya, autofiksi, memungkinkan Evrigenis menyampaikan kisahnya dengan kombinasi elemen otobiografi dan fiksi, “Neon Jane” masih berakar erat pada pengalamannya sendiri.
Evrigenis ingat perasaan takut dan malu pada awalnya terhadap beberapa bagian pribadi dari buku ini — bagian yang menurutnya tidak akan nyaman untuk dibagikan. Namun, dia mengatakan bahwa membuka-buka buku dan melihat pemikirannya “begitu terbuka di halaman” merupakan sebuah terapi.
Nanavati juga menghargai sifat “tanpa filter” dari tulisan Evrigenis, karena tulisan tersebut memvalidasi pengalaman emosionalnya sendiri selama menjalani pengobatan.
“Ada hari-hari sulit di mana ada masalah dengan… cara Anda memandang diri sendiri dan cara Anda berbohong kepada diri sendiri atau meyakinkan diri sendiri bahwa Anda baik-baik saja, dan Anda akan melewatinya,” katanya.
Evrigenis mengatakan bahwa saat menulis dan menerbitkan “Neon Jane,” dia tidak merasa rasa sakit atau beban sebagai penyintas kanker telah hilang. Sebaliknya, melalui dukungan dan proses bertahun-tahun, dia telah menerimanya sebagai bagian dari dirinya. Dia berharap buku ini dapat membantu orang lain melakukan hal yang sama.
“Saya mendapat begitu banyak ulasan dan orang-orang menghubungi saya dan mengatakan bahwa mereka benar-benar merasa masa kecil mereka telah menghantui mereka… dan ketika mereka memasuki masa remaja, mereka harus benar-benar melepaskan identitas atau pemikiran tentang diri mereka sendiri. ,” kata Evrigenis.
Buku tersebut terus didistribusikan kepada pasien di Lucille Packard. Evrigenis mengatakan dia berharap buku dan pesannya dapat sampai ke “sebanyak mungkin orang.”
“Saya merasa sangat senang dan bangga bahwa buku tersebut kini dibaca oleh orang-orang yang memiliki pengalaman seperti yang saya alami,” katanya. “Saya harap ini dapat menginspirasi mereka dan membantu mereka menyadari bahwa pengalaman itu hanyalah sebagian kecil dari hidup mereka.”